Estamos muy entusiasmados con la iniciativa que AWS está lanzando porque encaja perfectamente con nuestra narrativa: a pesar de ser una enfermedad poco frecuente, los cánceres pediátricos realmente proporcionan un campo de pruebas único para la nueva tecnología debido a que dependen del descubrimiento en tiempo real y de las redes colaborativas», dijo Adam Resnick, director del Centro de Descubrimiento Basado en Datos en Biomedicina del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP).
Los restantes 7 millones de dólares se destinarán a otras organizaciones que aceleren la investigación pediátrica, promuevan la salud integral de la madre y el niño o capaciten al personal sanitario y a los cuidadores pediátricos, a través de la beca Imagine de AWS, indicaron voceros de esta multinacional, quienes agregaron que a las enfermedades pediátricas se les dedican menos recursos para su investigación y suelen recibir menos atención, de ahí el interés de la compañía de prestar esa ayuda que está dirigida a las patologías que van desde las cardiopatías hasta los trastornos genéticos.
Según datos suministrados por AWS, los cánceres infantiles representan menos del 1 por ciento de todas estas enfermedades diagnosticadas cada año en Estados Unidos. Y si bien las tasas de supervivencia a cinco años de dichos cánceres están mejorando en los países desarrollados, hasta dos tercios de los supervivientes de estos experimentan efectos a largo plazo de sus tratamientos, comentan los expertos, quienes advierten sobre la limitada información que hay sobre muchas enfermedades pediátricas y sus intervenciones.
“La mayoría de los estudios pediátricos registrados son de pequeña escala, se realizan en un solo centro y no están financiados por la industria privada o el gobierno federal, lo que se traduce en un menor número de tratamientos en estudio con el tiempo.
Como las compañías farmacéuticas tienen menos incentivos financieros para desarrollar tratamientos para este pequeño grupo de pacientes, los niños con cáncer y otras enfermedades raras suelen seguir planes de tratamiento que se adaptan a los protocolos para adultos y no están personalizados para sus necesidades”, sostienen.
Por eso, en el primer día del desarrollo de esta cumbre se hizo énfasis en cómo la nube es el primer paso para la colaboración en la investigación de estas anomalías, pero además, que la investigación médica impulsada por la inteligencia artificial es la próxima frontera.
Para los investigadores del Nationwide Children's Hospital, la nube se utiliza como herramienta para calcular datos genómicos y, luego, compartir datos y resultados de diagnóstico de pacientes con cáncer pediátrico en un gran estudio que afectó a pacientes con esta tipología en EE. UU. Después de usarse para ayudar a informar los diagnósticos que se devuelven al proveedor de oncología para cada paciente, los datos anónimos se comparten de manera eficiente con la base de datos de cáncer infantil del NCI a través de la nube, donde un conjunto aún más amplio de investigadores puede acceder a ellos, casi en tiempo real, explicaron.
“Lo que realmente queremos hacer es que los cánceres poco frecuentes sean menos raros proporcionando esta información completa a quienes realmente desean investigar para lograr una variedad de objetivos basados en el descubrimiento», dijo Elaine Mardis, PhD y codirectora ejecutiva del Instituto de Medicina Genómica Steve y Cindy Rasmussen del Instituto de Investigación Abigail Wexner del Nationwide Children's Hospital.
Es por esto que la creación de repositorios de datos basados en la nube es solo el primer paso para tratar de manera más eficaz las enfermedades infantiles raras, precisaron desde AWS, pues esto puede impulsar información basada en datos y aplicaciones innovadoras para mejorar la atención, aumentar la eficiencia de la prestación de atención y personalizar los planes de tratamiento.